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亨丁頓氏舞蹈症照顧者心情分享

嫁到這個家族已經是很久以前的事了，從公公出現罕病症狀的當時，沒人會知道是罕見疾病造成的，早期公公家是做豬肉攤生意，公公因為生病後會出現情緒不穩、理解力退化及精神方面問題，常追著婆婆打罵。婆婆生了四個兒子，四個兒子都在中壯年時陸續發病。我嫁的先生是排行老大，我們生了二個男孩，大兒子在青年時期發病，最終到二十多歲往生，當時從生病到往生我都不清楚是什麼疾病造成的。而小兒子在警官畢業後任職沒幾年就發病，無法再從事警政工作，小兒子有別爸爸與哥哥不同的症狀是，在情緒與精神層面的反應比較像公公，對照顧者來說，除了體力上的消耗外，心理壓力也是非常大的。

在確定罕病後，幸而小兒子的好朋友有一同照顧、陪伴，也因為瞭解相關症狀可以使用藥物做良好的控制下，都很穩定的回診並配合罕藥與情緒用藥，當然，在控制穩定前也是非常的崩潰，生病者與照顧者都是需要時間調整，事實上非常的難熬，三不五十小兒子在家裡出現扔東西、咆哮等事宜都讓我這做母親的非常害怕，在照護個管師關懷及通報下，有了當地社工同仁協助，在就醫上與互動上都有了新的進展，現在小兒子雖仍有漸近式退化出現，但在家人有愛的照料與互動下，這一年有了新的相處關係，而身為母親每週都會到山上與母娘說說話，這份信仰足夠支撐一位母親能走下去，今年度也榮獲罕見疾病基金會的模範母親，這一路走來不易，我很願意未來用自身經驗與更多罕見家庭分享，讓更多人瞭解亨丁頓氏舞蹈症該如何照顧與給予更多的耐心及關懷。

原發性肺動脈高壓症病友分享

一開始感覺到身體越來越不適，走路沒多久就開始氣喘如牛，漸漸的連爬樓梯都非常的費力，直到一天晚上，因為久咳不癒，且身體非常的虛弱而昏倒，當時真的是嚇壞了家人，經過非常多的檢查，從新竹的醫院轉至台北的醫學中心後，確診原發性肺動脈高壓，當時沒有任何的資訊，對這樣的疾病完全不熟悉也不了解，網路上的訊息也非常的讓人恐懼，一時間完全亂了分寸，也無法繼續工作，前半年陷入低潮，對我來說是很沉重的打擊，對於未來充滿憂慮，所幸遇到的主治醫生非常的有耐心，讓我們清楚了解這疾病，不讓我們感到恐慌。

30歲應該是在工作有所成就，一半婚姻生活開始，因為生病，人生順序整個被打亂了，慶幸的是家人和先生的照顧與陪伴，太認真的自己，開始想走出那個黑暗的房間，配合醫療團隊建議使用三種的肺高壓藥物合併治療，調藥的時間很漫長又痛苦，因為副作用產生讓我吐得很嚴重，體重下降，食慾變差，水腫，在苦中去慢慢克服讓自己快樂，讓自己專注在其他目標上，忘掉生病的自己，透過手作的日常讓自己投入，接受無限的開放性，什麼都可以嘗試，漸漸就會有目標形成，如果人生這麼短，應該要做你喜歡並熱愛的事物，曾經聽過一個分享，人生變成倒數時間，為何不好好利用剩餘的時間好好思考可以留下什麼，這個說法點醒我自己，所以沒時間自怨自哀，積極了解疾病及配合正規醫療，口服藥及心肺復健治療，我正在努力改善生活品質，當然要感謝醫療團隊的協助，覺得自己很幸運，很多貴人在幫忙，所以更要努力讓自己變更好。

生病過程中一定會有情緒起伏，就好好流淚，不需要壓抑自己，學會與自己對話，當然家人的陪伴也是很重要，如果沒有先生的照顧，我一定會陷入自己黑暗的圈圈裡，也許我就是老天認為可以克服困難的人，與疾病共存，考驗來了就好好解決，不能輸給自己。

多發性硬化症病友分享

哈囉～這樣有嗎？

一開始，覺得整個人都不對勁，說不來的奇怪。什麼事都不想做，只想一直睡覺。做家事覺得懶、走路覺得懶，怎樣都提不起勁，就不想做。

某年過年出去玩，走步道也很勉強的走，一直跟家人說不想走，後來媽媽走在我後面發現我走路怪怪的，跟一旁的弟弟差很多，我就說我真的全身都很不舒服，很麻，於是過年出去玩回來，就去大醫院掛號看診。看診的醫生也查不出我到底怎麼了，就安排我住院檢查。住院時，住院醫師覺得我很正常，覺得我是心理生病而已，一直要我出院，還好媽媽堅持讓我繼續住院檢查，差點連核磁共振都要自費，有夠貴！為了照核磁共振我還特地請假去拆牙套，媽媽說我核磁共振照到一半，護士就出來要媽媽簽同意打顯隱劑，最後結果出來，我不是多發性硬化症就是視神經脊髓炎，要做脊椎穿刺才能確認。

做脊椎穿刺真的是有夠痛，光是打麻藥就痛得受不了，還被打鎮定劑，起來後，媽媽跟我說明天要再做一次，沒有成功，不過我醒來後第一個看到的是當時的男朋友，我很感動。第二天，又進到病房裡了，醫生說昨天幫我打鎮定劑，我還是有反射動作，所以這天要我清醒的時候做，長大後，第一次在醫院大叫大哭，就是這次了。忘了多久，結束了，爸爸在外面等我，把我推到病房後，爸爸說：這樣哭，很心疼欸！結果我又繼續哭了，因為真的超級痛！最後結果出來，是多發性硬化症。

確診後，醫生幫我申請藥，罕見疾病的藥真的很貴，第一個藥是Aubagio，它讓我瘦了快6公斤，因為每天都在拉肚子，頭髮也掉了一半以上，看了很心痛，不想面對，所以之後有一段時間就都給別人洗頭，至少自己看不到，我最不喜歡的副作用是嗜睡，原本想說身體好一點去找工作，結果吃藥後，每天都覺得好累、睡不飽，沒多久就又復發了。外表看起來正常，但身體真的不允許那麼累，那時候同事在教我工作上的事，他們覺得我沒在認真學，不喜歡我，那時我還覺得我遭到職場霸凌，被排擠，我第一次有這種感受，以前都沒有。同事們發現我沒在認真學、注意力不集中，還好經過老闆當和事佬，後來同事都很體諒我！

之後有復發幾次，住院的時候就是打藥打藥再打藥，每次住院完臉都腫了，食慾也變好，但有天覺得味覺不見了，加上疫情的症狀有一個是喪失味覺，媽媽帶我去掛急診，在檢驗的時候很不舒服，也被要求自主隔離。關在房間的我，覺得悶悶不樂，非常不開心，也一直亂想，愛喝飲料的我叫弟弟幫我買，結果喝起來覺得是白開水加沒味道的珍珠後來不是肺炎，而是單純味覺喪失，在之後也因為某些因素異動了就診醫師；另外Aubagio 這個藥對我來說沒什麼用，因為頻率算常復發，醫生幫我照核磁共振，申請另一種藥，我的天，更貴，但可以吃兩年停兩年，很特別的藥。目前作息正常，保持開心，凡事樂觀面對，我覺得我有比較好！

回想之前，雙手從一開始麻到現在，寫字都不會寫了，像小一生學寫國字一樣醜；筷子拿不好，都用湯匙居多；摺一件衣服可以摺10分鐘，動作慢吞吞，也拿不了太重的東西。原本沒近視的我，右眼突然變得不好，讓我有視差，剪紙剪不好，走樓梯也常常跌倒，但還好，我是打不死的小強，每天自己多練習寫字，多用自己的雙手做事，走樓梯走慢一點，終於，我看見了自己的進步，不過記憶力真的變很差，常常忘東忘西，原本對我最不友善的同事還跟我說：沒關係，會忘記代表不重要。我超級感動，謝謝我的仙女同事們，還有善良的老闆也很體諒我，沒有放棄我！真的謝謝！當然，最感謝的是我的家人，謝謝他們的不離不棄，時常幫助我、陪伴我，我大概是上輩子燒了好香，才能遇到這麼好的家人們。

喔~對了，因為多發性硬化症，一年中，我又多了一天屬於自己的日子，5/30，是世界多發性硬化症關懷日。

寫下了了這些，我也想了很久，雖然有些事可能忘了打出來，但之後我也可以多分享了。對了，多虧自己發生這些事，對人生的體悟多了一層的成長，我可以好好珍惜身邊真正對我好的人，偷偷說個小秘密～因為生病，和男朋友最後也分手了，然後我就單身了好久好久，希望有天也可以找到自己的Mr.right。