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撰文/中國醫藥大學附設醫院 大腸直腸外科主任 臺中市腸腸久久協會理事長 柯道維

當得知自己罹患癌症的那一天開始，最需要的，是克服內心的恐懼與難過，是振作自己的精神與勇氣，是專業醫療團隊的治療與照顧，是眾多家人朋友的關心與支持。有鑑於此，9年前，中國醫藥大學附設醫院當時的大腸直腸外科陳自諒主任積極推動成立病友會，因為他一路走來，看到許多大腸直腸癌病友的故事，有浴火重生，也有悲傷離別，內心深刻感受到患者需要的醫療，除了針對身體病灶，在情緒與心智上的支持也不可或缺。 

經過多次開會及籌劃，眾人決定將大腸直腸癌病友會命名為「腸腸久久」。腸腸久久！聽起來積極又正向，寓意是希望這個團體能夠長長久久地經營下去，也希望病人能夠活得長長久久，健健康康。

團隊用心籌劃，成立腸腸久久病友會

病友會的成立活動，是由大腸直腸外科王雯雯個案管理師籌劃，當時擔任總醫師的張伸吉醫師則為總負責的窗口，再加上大腸直腸造口師翁淑蓉護理師、舉辦團體活動經驗豐富的賴宛瑜社工師與陳宇詩專科護理師的共同協助，公關組張廣漢專員也強力支援，2008年12月21日，「腸腸久久」病友會終於成立了！當天來了將近200位病友及家屬，場面熱鬧溫馨，尤其是病友親手製作的大腸模型五穀麵包更是一絕。

偕同病友出遊，行前需要周詳考量 

病友會成立後，我們實踐對病友的承諾：出遊踏青。看似簡單的搭車出遊，卻要考量到病人可能在途中發生的種種狀況，除了體力與年紀之外，還有許多大大小小的事情都必須注意。例如：大腸癌病人術後易有排便次數多或不穩定的「結腸術後症候群」，部分做了腸造瘻口的病人也會有需要清理的問題，所以安排沿途的廁所路線十分重要。少部分化療病人會有噁心，嘔吐等副作用，事前必須在治療時做一些安排，也必須準備急救設施及隨身藥品。 

大腸直腸外科團隊經過數次的籌備會議與沙盤演練，終於在2009年4月18日首度陪同 「腸腸久久」的病友們前往日月潭。在日月潭開民宿餐廳的患者家屬將寬敞明亮的2樓餐廳借給我們，並請大家喝下午茶。在這個輕鬆的假日午後，現場充滿濃濃的咖啡香，聽著病友的長笛演奏與即興賦詩，讓人忘了在城市裡的紛擾及身體病痛。不久，窗外飄起濛濛細雨，望著落地窗外日月潭的美景，再看看病友們輕鬆愉快的神情，許多在籌備階段遇到的不愉快與辛苦都隨風而去。

藉由活動聯誼，縮短醫病間的距離 

腸腸久久病友會成立以來，每一次的活動，幾乎都要花去工作人員很多時間，事情雖然繁雜瑣碎，偶爾也會有些小瑕疵，但是藉著活動縮短了醫護人員與病友及家屬間的距離，就是最大的收穫。在病友會，不再分誰是醫師，誰是病人，大家都是朋友，可以大聲唱歌，可以開心的跳舞聊天，可以一起分享好吃的東西和聆聽好聽的音樂。 

一位病友說：「病友會需要多辦些類似的活動，在這裡聞不到化療的藥味，也看不到冷冰冰的建築，心情真的好多了！」幾次活動之後，醫療團隊、志工與病友之間的感情變得更加緊密，就像家人般地互相扶持、互相鼓勵與成長。

強化組織架構，腸腸久久協會誕生了

為了讓「腸腸久久」病友會更完整，能夠服務更多人，陳自諒主任（現為外科部主任與國際醫療中心副院長）決定在臺中市立案，由他擔任總召，經過申請，「腸腸久久病友會」有了新的名字，也就是現在的「臺中市腸腸久久協會」。臺中市腸腸久久協會是非營利的社會團體，以服務病友及家屬為宗旨，任務如下： 

●關懷、探訪病友。 

●定期舉辦醫療講座，邀請相關的專科醫師、護理師、營養師、造口師、個管師、社工師擔任指導。 

●每年舉辦聯誼、戶外踏青等活動，以增進病友間的相互瞭解與關懷。 

●不定期發行刊物。

●大腸直腸癌防治宣導。 

●針對低收入戶協助經費補助。 

●成立「腸腸久久協會」醫病群組。 

●成立「腸腸久久協會」臉書。

臺中市腸腸久久協會重視社會關懷，致力於照顧大腸直腸癌病人的身、心、靈，我們也自我期許能持續精進，擁有更新的技術及新知，造福所有病友。

資料來源 : 中國醫訊第176期