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2018/12/27

尚好喘病友應援會 陪著病友往前走

撰文.圖/中國醫藥大學附設醫院 胸腔暨重症系 陳家弘醫師

近年來,罹患慢性氣道疾病的人愈來愈多,疾病嚴重的程度也愈來愈複雜。這些病人大多沒辦法在門診好好接受衛教,聽取醫師的建議,有鑑於此,中國醫藥大學附設醫院胸腔科涂智彥主任於2013年成立了「尚好喘病友應援會」,希望拉近病人與醫師和衛教師之間的距離,讓病人有個可以諮詢的地方,更加了解自己的疾病,也建立更好的醫病關係。

在病友會找到自己的小確幸

2013年10月19日,尚好喘病友應援會第1次舉辦,當天共有109位病友與家屬到場,聽我們講解疾病相關知識以及吸藥裝置的衛教,也有病友們分享對抗病魔的心路歷程。自此,尚好喘病友應援會每年都會分別在5月的「世界氣喘日」以及11月的「世界慢性阻塞性肺病日」前後,各舉辦一次病友會,每次總能吸引上百位病友參加。

2013年10月19日,第1次病友會的宣傳海報及工作人員

病友們可以趁著這樣的機會聚在一起,聊聊自己用藥的心得,談談治療上碰到的一切,甚至是向個案管理師打聽看診醫師的小八卦。在這一刻,大家不分彼此,沒有高高在上的醫師,沒有唯命是從的病人,就像是好久不見的朋友,在閒話家常中找到屬於個人的小確幸。

病友的笑容是最好的肯定

今年5月21日更是尚好喘病友應援會的一大創舉,因為今天我們決定要帶病友們離開醫院,走入南投鄉間,跳脫死板板的教室,沒有醫師跟病人的框架,這樣或許可以更親近病人,讓病友會的成效更好。

說實在話,與個管師紫茵討論時,我們從來沒有把握能做到,但她也從來沒拒絕過我們。所以那天,我們成功地走出去了!很棒!病人平時在門診,只能分到醫師的5分鐘,但那天,我們總算可以好好傾聽他們。他們的笑容,給了我們最好的肯定。

個管師紫茵的感言:

病友會辦了好多次,每次都希望能讓大家有不一樣的收穫,而這次更是突破,決定要帶病友及胸腔科的好朋友們到郊外走走。

雖然很開心能帶大家去走走,希望讓大家放鬆一下,但老實說我們很緊張、很忐忑,很怕大家覺得無趣,更怕沒辦法好好照顧大家。

每次病友會都期望能呈現不一樣的節目,地點、活動、流程、細節⋯,總是絞盡腦汁,想了又想,改了又改,希望找到所有不滿意的地方,能修得更完美,準備得更完備。

這次,更為謹慎,花費的時間是平時病友會的好幾倍,這一來一往,病友會就步步逼近,當一切準備就緒,發出邀請函之後,超怕參加的病友比工作人員還少。但真的太謝謝大家,活動雖然邀約得突然,卻仍是那麼的支持我們,讓我們的第1次戶外病友會那麼成功。

籌備期間,每天壓力都好大,怕設想不周全,怕沒辦法每一位都能照顧到,隨著日子越接近,精神越是緊繃,團隊的每個人每天回家都好累。但那一天看到大家開心的神情,這一切的忙碌、疲憊都消失無蹤,瞬間像裝了金頂電池一樣的有精神,有活力,現在想來仍覺得幸福。

每一次病友會,總是勞煩大家填寫回函,而大家的建議與鼓勵,我們都銘記在心,成為進步的最大動力。希望下一次病友會,我們可以再想出更精彩的節目和活動,也希望能有更多好朋友一起來參加。

謝謝總是支持我們的每一位;謝謝來參加的每一位;謝謝一路上幫忙我們、鼓勵我們的每一位;更謝謝總是義不容辭相助的你們。有你們,很幸福!

對,有你們,我們很幸福。尚好喘病友應援會將會繼續走下去,與每位支持我們的病友,一起往前走。

2014年、2016年病友會

資料來源 : 中國醫訊第158期

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